Apneas de sueño y pesadillas de privacidad: así es como las aseguradoras estafan a sus pacientes en EEUU

En Estados Unidos se estima que 22 millones de personas sufren de apnea de sueño, un trastorno respiratorio que puede derivar en problemas graves y que se suele tratar con las máquinas CPAP. Estas máquinas se han modernizado en los últimos tiempos y pueden transmitir la información de su uso a los doctores para hacer un seguimiento de los pacientes, pero resulta que esas máquinas están haciendo mucho más que eso.

De hecho, esos datos sensibles y privados están acabando en manos de las aseguradoras médicas, que intervienen como intermediarias para pacientes que las necesitan. Dichas empresas acaban usando los datos para vigilar su uso y ajustar el precio en base a ese uso, y la consecuencia final para los pacientes es perjudicial: o les retiran las máquinas, o éstos acaban pagando mucho más de lo que les costarían si las comprasen de forma independiente.

Las aseguradoras controlan el mercado

La investigación de ProPublica denuncia una práctica que se ha convertido ya en algo habitual en el segmento de la sanidad privada en Estados Unidos. Las máquinas CPAP cuestan habitualmente entre 400 y 800 dólares, y necesitan además repuestos como filtros o máscaras para los pacientes, pero las aseguradoras que gestionan su distribución —no lo hacen los doctores o los fabricantes— se han convertido en una verdadera pesadilla para los pacientes.

Harry Lawrence, presidente de Advanced Oxy-Med Services, uno de los fabricantes de estas máquinas, confesaba en esa investigación que "los doctores y los proveedores ya no controlan la medicina. Lo hacen las compañías de seguros. Ellas deciden".

Esas máquinas no son perfectas: una tercera parte de los pacientes que las utilizan no lo hacen de la forma adecuada porque las máscaras y los cables de conexión pueden ser incómodos y ruidosos, pero aún así esos datos de su uso deberían estar solo en poder de sus médicos. Las nuevas máquinas no hacen solo eso, sino que transmiten esa información de uso y del estado del paciente a las aseguradoras, que cobran al paciente en función de su uso.

Varios son los pacientes que se han dado cuenta ya de esa práctica que es una invasión clara de la privacidad, pero aseguradoras como Blue Cross Blu Shield indican que es una práctica habitual monitorizar a los pacientes de apnea de sueño y denegar el pago del tratamiento si no están usando las máquinas.

ResMed, otro fabricante de máquinas CPAP, afirma que una vez que los pacientes dan su consentimiento puede compartir esos datos (cifrados, destacan) con los doctores, las aseguradoras y las empresas de suministros que fabrican nuevos filtros o máscaras. El poder de las aseguradoras es enorme en este segmento, ya que establecen precios y condicionan tratamientos de pacientes, vigilando que éstos están utilizando esas máquinas de forma apropiada a través de esos datos privados.

Engañando a los pacientes

Uno de los afectados por el escándalo es Alan Levy, un abogado que compró un seguro de sanidad privada a la empresa Health Republic Insurance of New Jersey en 2015. La empresa ya no existe, pero cuando su doctor le prescribió un CPAP, la empresa que le proporcionó el dispositivo, At Home Medical, le informó de que debía pagar 104 dólares al mes durante 15 meses, y le mintió cuando le dijo que el coste total de esa máquina era de 2.400 dólares y que por tanto el coste que iba a pagar él iba a ser muy inferior.

Levy no pudo beneficiarse de aquel programa, porque le pedían que alcanzara unos gastos deducibles de 5.000 dólares antes de que su plan privado de salud pagara por aquella máquina: fue entonces cuando se enteró de que en realidad la máquina costaba tan solo 500 dólares.

Levy les demandó y acabó llegando a un acuerdo: la empresa le permitía comprar la máquina de forma independiente por 600 dólares (con todo, más cara de su precio real) y olvidar los términos del acuerdo. Los proveedores indican que este caso concreto es extremo, "pero reconocen que las tarifas de alquiler de las máquinas a menudo acaban sumando más de lo que vale el dispositivo".

Todo el segmento está afectado por esas políticas que no solo hacen pagar más a los pacientes por las máquinas, sino también a menudo por esos recambios. Durante la investigación de ProPublica uno de los propios editores de la publicación se vio afectado por un caso similar.

Este editor, llamado Eric Umansky, solicitó una de estas máquinas CPAP para tratar su apnea del sueño, pero cuando pidió una nueva máscara para su máquina, la aseguradora le informó que no pagarían por ese complemento "porque no había estado usando la máquina suficientemente".

Umansky estaba furioso: "lo ves como un dispositivo tuyo que te ayuda, y de repente te das cuenta de que es un dispositivo de vigilancia utilizado por tu aseguradora sanitaria para limitar tu acceso a los cuidados sanitarios".

Salud y privacidad

El debate de la privacidad no es nuevo, pero hay ámbitos como el de la sanidad que son especialmente sensibles y que como en este caso demuestran que no hay solo ya un factor económico que las empresas que controlan los datos pueden gestionar: hay un factor clínico y sanitario del que pueden depender la salud e incluso la vida de los pacientes.

Es un problema que por ejemplo estamos viendo con otros dispositivos que se han convertido en los últimos tiempos en potenciales asistentes para cuidar nuestra salud. Las pulseras cuantificadoras o los relojes que miden nuestra actividad y que por ejemplo son capaces de registrar el ritmo cardiaco son interesanes para los usuarios, pero esa información puede ser incluso perjudicial para los usuarios si no la utilizan de forma adecuada y con la asistencia de un experto médico.

Apple es una de las empresas que más están invirtiendo en este área: su Apple Watch Series 4 incluye una función que permite obtener un electrocardiograma a través de los sensores que integra, pero como ya indicamos en Xataka esa idea puede no ser tan buena como parece a priori aunque es cierto que dicha función solo está disponible en EEUU.

Es interesante que dichos dispositivos cuenten con estas funciones, pero también es importante tener claro que esos datos solo pueden ser consultados por el paciente/usuario y por su médico. La privacidad es en este caso más importante que nunca, algo que han demostrado casos como la reciente "cesión" de datos de 1,6 millones de pacientes de la Sanidad británica a DeepMind.